说说宝宝这次嗜血综合症的经历

今天终于收到了基因检测报告，没发现与其相关的明确致病性变异，说明复发的几率没这么大，心情终于变得轻松一点。

7月中旬，我半夜两点惊醒，顺手摸了摸宝宝，发现她突然高烧，喂了退烧药，等到天亮也只是退成低烧。于是清早去了就近的人民医院，通过查血医生告诉我她是扁桃体发炎造成的，一般会发烧3至5天，先吃药观察。

第一天发烧4次，温度在39度左右，不发烧时精神还可以，退烧药也就能退到37.5度左右，我有点担心，第二天又挂了儿童医院的号，医生看了看头一天的血项报告，也诊断为扁桃体发炎，在我强调她高烧不退的情况下医生告诉我等3天她还在烧再去医院，继续回家吃药。

当天宝宝精神也还算可以，我就没太警惕，虽然当天高烧5至6次，但医生说正常，我虽然担心但也没办法。

第三天清早又去人民医院查了血，血项开始变高，医生还是维持原判断，开始输水，当天高烧6次，医生让我们换着退烧药吃，宝宝精神尚可，就是半夜起来尿尿时爸爸发现颜色变红以为是眼花未曾告知我。

病情未曾缓解，第四天去儿童医院时发现宝宝开始嗜睡，精神状况不好，肚子变鼓疼痛，告诉医生后医生未引起重视，继续叫我们输水。在做皮试等待过程中，我摸到宝宝脚有轻微发肿，开始挂号的医生下班我只能排另一个医生的号说明情况，因为宝宝脚比较瘦，肿的不明显，医生觉得无异常但在我强烈要求下还是开了一张尿液检查单，并告诉我她这里不能看结果，只能等明天别的医生看。

宝宝不愿意拉尿尿，这个时候我以为她是生病任性，后来才发现她是因为疼痛。尿检结果出来，因为宝宝精神不好，我有点担心便在网上问了医生看结果，医生也没多说建议我挂个肾内科的号看一下，但号已排满，我想着已经挂了内科特需专家号，也没怎么引起重视。

第五天儿童医院查血，血项非常高，宝宝一直昏睡，我把尿检结果给医生看，并告诉他宝宝肚子胀痛，脚肿，医生看了一眼，也没有摸就判断是扁桃体炎消化不良，继续输水，因为特需门诊输水完有医生观察，我又把所有结果给医生看了看，他发现胆红素3个，于是又开了尿检，检查结果继续上升，他建议我们明天挂肾内科检查。

回家宝宝持续昏睡，我不放心，朋友说人民医院她有个熟人儿科医生，让我咨询一下，我打电话问了问，刚好她值班，让我带过去仔细检查了一下并办理了住院，这时候已经晚上9点多，准备等第二天一早做个项检查，但10点多宝宝开始呕吐咖啡色物质，医生开了单子抽血急查肝肾功。

一个小时后，医生神色紧张的进来问我宝宝是否吃过蚕豆，我们家是否有蚕豆黄病史，我们否认了，医生于是回办公室并让我们不要紧张。20fz左右有科室主任紧急过来询问具体情况，并告知我宝宝可能生了非常严重的病，最可怕的是有可能是危及生命的脓毒血症，他们禀告了上级并联系儿童医院要求我们马上转院，并下了病危通知书。

我当时就已经吓哭了，一路跟随120哭到儿童医院急诊科，医生紧急检查各项指标，血压下降，呼吸急促，紧急转入肾内科急诊观察室。继续各项抽血化验，但因为主治医生还未上班，值班医生只能暂时先挂葡萄糖水和消炎药水。

宝宝脸色越来越黄，全身浮肿，一摸就痛，持续高烧昏迷，早上主治医生终于上班，还有科室主任，风湿免疫科，血液科等几个专家，进行会诊了以后，虽然不能完全断定是什么病，但现在情况危急，各器官呈衰竭状态，另外伴随腹水和脑积水，以保住性命为主，因为胆红素高出正常值几百倍，医生建议在可能的情况下进行血液置换。

宝宝动脉静脉都插上了等待换血极粗的留置针，护士说很少见过这么坚强的宝宝，动脉针这么粗的情况下都没哭闹，我眼泪一直流。

医生目前的治疗方案就是大剂量甲强冲击治疗，如果在3天内体温血压稳定了就还有希望，另外配合丙种球蛋白，加上医院最好的消炎药一起进行冲击治疗，并随时做好血液置换的准备，又下了一次病危通知书。

冲击了一天治疗，宝宝体温有所下降，但是由于血压不稳定，暂时不能进行血液置换，另外血液含氧率一直上不去，因为她病程发展太快，病情及其严重，病种复杂，医生也觉得情况棘手，各部门专家一直在沟通中，下午风湿免疫科主任跟我们沟通如果有病床愿不愿意转到他们科室，他们更有经验一点，我们点头同意并在当天转科。

经过一系列腰穿骨穿等检查，初检结果出来，怀疑是嗜血综合症和脓毒血症，但未查出诱因，医生告诉我这个病非常罕见，今年也就10多例，她属于最严重的那一类。

宝宝虽然体温发作减缓，但血压一直偏低，吸了氧含氧率也一直不稳定，我已经3天未睡，眼睛都不敢闭。

入院第三天，宝宝体温突然上升，感觉烦躁，一直在哭闹说不舒服，要回家，医生再次输丙种球蛋白并请了icu的医生进行评估。

icu医生单独叫我出门并告诉我，要我们做好心理准备，这种病治愈率不高，在她已知范围内，如果小朋友因此进了icu，基本没有出来的可能，就算出来了，也很可能后期要做化疗，现在没进是最好的，我们还能陪在宝宝身边，我当时就哭晕在门外。

半夜我一直不敢睡觉，后来实在忍不住去大厅椅子上躺了会，她爸爸来叫醒我说宝宝呼吸衰竭，医生正在抢救，马上要转入icu，那是我觉得最冷的一夜，我全身都在发抖……

插呼吸管和胃管的时候，医生都不敢让我进去看，我在门外一直发抖一直发抖，边抖边在各类文件上签字，看到又一张病危通知书时我感觉心跳都停止了。

icu里真的好冷，宝宝奶奶爷爷出去买需要的各类东西，我和她爸爸紧紧抱在一起，发誓以后一定要更热爱生活，爱护彼此。

医生出来让我们签了又一系列文件和又一张病危通知书后，叫我们回家，每天下午2点40来可以看看小孩。

我们叫爷爷奶奶先回家休息，我和宝宝爸爸在医院等，因为她爸爸觉得我们走了留她一个人在医院感觉像抛弃了他一样。在等待期间我们甚至做好了最后的心理准备…………

终于等到2.40，我太胆怯不敢于是由宝宝奶奶和爸爸进去看宝宝，恐惧忧虑中，她爸爸又哭又笑的出来了，哽咽的告诉我们负责宝宝的主治医师说宝宝情况稳定下来了，指标也在慢慢好转，不一定会做化疗，爸爸一直说宝宝太坚强，我们也一定要坚持相信她！

第二天我终于看到宝宝了，icu的护士和护工们把宝宝照顾的很好，甚至感觉比我们家长都做的好，我在和宝宝说话的时候，她还挥舞着小手紧紧握住我们，主治医师非常好，一点都没恐吓我们，说宝宝指标一直在下降，下午就准备给她做血液置换，但是不巧在她的肺里又发现了腺病毒，如果和eb病毒合并就很危险，但也许做了血液置换会慢慢好转……

在辗转反侧中等到第三天，医生说情况好转明显，终于放心下来，第四天一早打电话给我们可以转入普通病房了，从icu出来的那一刻，宝宝看到我们就大声哭起来，边哭边叫妈妈。

后来医生查明原因是因为eb病毒感染引起的综合症，这个本来属于自愈性病毒，但由于我们宝宝免疫力太差，抵抗不了才发展的这么严重。

在医院又住了接近一个月时间，上个周出院，定期复查，直到昨天拿到了基因检测报告我的心才终于定了下来，医生说如果是属于基因方面的问题这个病会很容易复发。

在此我真心希望每位医生能够仔细观察小朋友的病情，也希望各位妈妈一定要相信自己的直觉，该做的检查一定要做，并且一定要问清楚医生检查结果，我们这次是幸运的，但能避免的危险还是尽量避免吧……